让爱发光

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关于软骨发育不全的调查
我们设计了一个问卷,目的是更好地了解与软骨发育不全相关的人群。
问卷是可选的并且是匿名的。获得的数据将用于统计目的并更好地了解软骨发育不良的自然史。请考虑回答。
如果您想稍后进行调查,可以单击顶部的“在BA报名”链接。

介绍

GDPR认识到在处理个人数据方面对自然人的保护是一项基本权利。

 

在这种情况下,财务总监应按照有关保护个人数据的法律的原则和要求,按照规定的正确性,合法性,透明度以及保护机密性和完整性的义务,收集和处理其个人数据。在此通知中。
 
数据控制者是ANDO葡萄牙,这是一个超越耳软骨病的患者协会。
 
我们对保护您的隐私的承诺对超越软骨发育不全至关重要(也称为“ BA”,“我们”,“我们”或“网站”)。以下隐私和Cookie政策描述了我们如何收集和使用有关访问我们网站的人的信息。
当您首次访问我们的网站时,我们将请您同意根据本政策的条款使用我们的cookie,有关cookie的更多信息,请参见下面的内容。

如果您对此政策有任何疑问,请联系位于Avenida D. Leonor Fernandes,46、7005-144évora,葡萄牙的Beyond Achondroplasia的InêsAlves(行政总裁)或Diogo Costa(项目经理)或通过电子邮件联系 此电子邮件地址已受到防止垃圾邮件机器人的保护。您需要启用JavaScript才能查看它。.

个人资料的收集和使用

个人数据将通过自愿调查表收集,您可以选择是否答复,包括年龄,性别,电子邮件地址,国家/地区,倡导网站,病史,工作职位,我们也可以收集有关您的信息参与临床试验。 BA不会与第三方共享您的任何数据,除非将其用于经我们的咨询委员会批准的选定研究项目(公共或私人)中,以用于改善软骨发育不全的知识以及用于联系人管理。 BA收集的所有数据将被加密,并且仅出于研究或调查目的共享时,所有数据将被匿名化。

您的个人信息将帮助我们:

  • Provide you with the services or information that you asked for;
  • Administer your donation or support your fundraising including processing gift aid;
  • Keep a record of our relationship with you;
  • 确保我们知道您希望如何联系。 BA只会通过通讯或电子邮件将通信发送给明确表示希望我们这样做的人员。
  • Understand how we can improve our services and information;
  • 经过您的同意,我们可能会与您联系,让您了解我们正在取得的进展,并要求捐款或您对特定主题的看法。我们不会出于营销目的向第三方出售或共享个人详细信息,但是如果我们与另一个指定组织合作举办活动,则可能需要共享您的详细信息。当您注册时,我们将非常清楚您的数据将如何处理。
 
我们与谁分享您的信息
 
除非获得数据主体的明确同意,否则我们不会与第三方共享任何敏感信息(例如病史,诊断等)。但是,我们将与通讯录管理系统MailChimp共享通过通讯订阅收集的所有联系人,其唯一目的是发送我们的通讯和其他机构通讯。我们也可能会与研究人员共享通过我们网站上的可选调查收集的匿名数据,以增加对软骨发育不全的了解。
 
数据控制者不得出于与上述目的不同的目的向第三方披露个人数据。
 

我们如何收集数据? 



您可以通过电子邮件给我们您的信息,回答调查,通过我们网站的内置消息传递系统向我们发送消息,订阅我们的新闻通讯,以便获得建议,注册我们的一项活动,告诉我们将您的故事,捐款或与我们交流。 

社交媒体

根据您的设置或针对社交媒体和消息服务(例如Facebook,WhatsApp,Twitter或LinkedIn)的隐私策略,您可能会授予我们访问这些帐户或服务中信息的权限。
 
数据收集的法律依据
 
我们会根据财务总监的合法利益收集您的数据,例如维护其权利和协会资产,协会安全以及组织和IT系统的改进,服务质量的改善,要约的传递,知识的改进等。方式,人员培训,发送新闻通讯,研讨会和活动邀请,展览和博览会,法律主张,但前提是在每次处理之前进行的平衡评估均不影响当事方的利益和权利,且不损害权利基于控制者的合法利益对数据主体进行某些处理的异议。

根据我们网站的目的,在合法使用的基础上显示了诸如作者姓名和来自论文,参考文献和临床试验的联系方式之类的数据。

通过电子邮件或通过我们网站上的消息传递系统发送给我们的敏感数据必须包括用户的明确同意,我们才能处理和存储该数据,以便提供用户要求的建议和支持。这意味着,如果您明确表示同意,我们只能在包含敏感数据(例如健康数据)的电子邮件中回答您的问题-仅提供信息是不够的。
 
加工方式

可以在有或没有电子或自动化工具的帮助下执行处理,从而保护数据免受入侵,未经授权的访问,数据的更改和丢失。数据处理也由数据控制器通过数据处理器根据当前法规进行。

数据存储在葡萄牙的系统,IT支持和服务器中。有关物理支持的数据(如果已收集)将保存在锁定档案中,只有授权人员才能访问。

数据控制者已采取必要的技术和组织数据保护措施,以确保个人数据的机密性,完整性和可用性,尤其是防止未经授权的访问,更改,传播,丢失或破坏。
 
数据主体的权利

您(作为数据主体)有权获取有关其个人数据处理的免费信息,包括个人数据的来源,处理的目的和方法以及在借助电子工具进行处理时适用的逻辑,是可以与之交流个人数据或可能意识到其为与数据控制者有合同关系的授权代表,处理者或第三方的主题或主题类别。

利害关系方也有权获得:
a) updating, rectification or, when interested, integration of data;
b) the cancellation, rendering anonymous or blocking of data processed in violation of the law and those that do not need to be kept for the purposes for which the data were collected and subsequently processed;
利害关系方有权全部或部分反对:
a) on legitimate grounds, to the processing of personal data concerning him / her, even though they are relevant to the purpose of the collection;
b)处理与他有关的数据,以进行活动邀请,发送新闻通讯,与与他有关的合同的履行没有严格关系。

应有关方面的要求,数据控制器将限制处理或允许由数据主体提供的个人数据的可移植性。

考虑到与数据保留有关的法律和合同义务,删除数据的请求将在允许的范围内考虑。
受试者可以随时通过发送电子邮件至来行使其权利。此电子邮件地址已受到防止垃圾邮件机器人的保护。您需要启用JavaScript才能查看它。 或挂号信。

在任何情况下,在验证有资格者的身份后,都将考虑数据控制器收到的任何请求。

金融交易

我们使用以下支付服务提供商:
  • Paypal - ANDO Portugal Account;
  • 银行转帐(银行:CréditoAgrícola)。

我们将仅在处理您的付款,退还此类付款以及处理与此类付款和退款有关的投诉和查询的必要范围内与我们的付款服务提供商共享交易数据。

You can find information about the payment services providers' privacy policies and practices at [URL].

-  贝宝

网站供应商

向BA提交您的个人信息,即表示您同意在欧洲经济区内部的位置进行此转移,存储或处理。

如果需要,BA可能需要向警察,监管机构或法律顾问披露您的详细信息。如果我们获得您的明确知情同意,BA只会在其他情况下共享您的数据。

保留和删除个人数据

您有权要求我们停止处理或删除您的个人数据,如果出于您提供给我们的目的(例如,联系我们的电子邮件,处理您的捐赠)的目的而没有必要,我们将这样做。 与BA联系此电子邮件地址已受到防止垃圾邮件机器人的保护。您需要启用JavaScript才能查看它。 如果您有任何疑问。

您有权索取我们持有的有关您的信息的副本。如果我们提供的信息有任何差异,请告知我们,我们将予以纠正。

您有权向葡萄牙监管机构(CNPD-Comiss?o国立Prod ?? o de Dados)数据保护可能已被破坏且未得到纠正。

您的数据也可能会提供给我们的网站提供商,使我们和他们能够对用户和支持者的人口统计学,兴趣和行为进行分析和研究,以帮助我们更好地了解他们,从而改善我们的服务。在这种情况下,我们将事先与您联系以请求您的许可。

我们会保留您的电子邮件和姓名,以便向您发送我们的新闻通讯和其他机构通讯,直到您要求退订为止。

通过电子邮件或内置的消息传递系统发送给我们的敏感数据将存储7年,直到达到发送给我们的目的为止。

对于此活动,将适用以下内容:

  • 您的数据将提供给我们的网站提供商
  • 他们可能获得的数据包括我们根据描述收集的任何数据
  • 我们的网站提供商不会将您的数据传输给任何其他第三方,也不会在EEA之外传输您的数据。
  • 他们最多将存储您的数据7年。

我们如何确保您的数据安全?

我们确保有适当的技术控制措施来保护您的个人信息。 在这件事上,我们的在线表格被加密,我们的网络受到保护并受到例行监视。 

您的信息只能由适当的BA工作人员访问。

如果我们使用外部公司来代表我们收集或处理个人数据,则在与这些公司合作之前,我们会对这些公司进行全面检查,并订立合同以阐明我们的期望和要求;特别是关于他们如何管理已收集或有权访问的个人数据。 

如果您想访问自己的信息,请通过邮件发送给Beyond Achondroplasia首席执行官InêsAlves,Av。,发送您要查看的信息的描述和身份证明。 D.Leonor Fernandes,46,7005-144葡萄牙埃武拉。  我们不通过电子邮件接受这些请求,因此我们可以确保我们仅将个人数据提供给合适的人。

我们出于任何目的而处理的个人数据的保存时间不得超过为此目的或这些目的所必需的时间。  我们将按照记录保留政策中的规定保留和删除您的个人数据。  可以通过电子邮件索取副本 此电子邮件地址已受到防止垃圾邮件机器人的保护。您需要启用JavaScript才能查看它。
 
饼干

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我们的细节

本网站的拥有者ANDO葡萄牙 和网站提供商 提示.

ANDO Portugal是在葡萄牙合法注册的患者协会,注册号为PA 828/2015,我们的注册办公室位于:

Avenida D. Leonor Fernandes,46岁
7005-144 Evora,
葡萄牙
 
您可以联系我们:
(a)      [by post, using the postal address [given above]];
(b)      [using our website contact form];
(c)      [by email, using [the email address published on our website from time to time]].

数据保护官:
我们的数据保护官的联系方式是:InêsAlves首席执行官 (相同的电子邮件)。

投诉投诉

如有任何投诉,感兴趣的一方可以通过直接向邮件发送请求的方式写信给数据控制器。此电子邮件地址已受到防止垃圾邮件机器人的保护。您需要启用JavaScript才能查看它。 或挂号信;在不影响其联系负责保护个人数据的机构的权利的情况下达科斯国家保护委员会 (CNPD)或他们居住或工作的不同欧洲国家/地区的权威。

修正案
我们可能会不时通过在我们的网站上发布新版本来更新此政策。
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谢谢。
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